През март тази година 2-годишната Бояна е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.
"До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца - растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница", пишат близките в социалната мрежа "Фейсбук".Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбнака, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.
Към момента Бояна може да контролира донякъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно.За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шасове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е костно мозъчна трансплантация (Алогенна трансплантацията) която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.
Сумата, която се събира по дарителска сметка, е 200 000 евро и е непосилна за семейството. Може да помогнете като дарите сума по следната сметка:
Банка ОББ
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова(Майка на Бояна)
Paypal: PLAMENA.PACHOVA@GMAIL.COM
Може да се присъедините и във фейсбук страницата
Заедно за Бояна, където да следите развитието на кампанията.
Добави коментар