Колело, раница и 18 000 км за изминаване от Франция до Виетнам - това е ежедневието на 27-годишния Гийом Дантек в момента. На 12 и 13 август той преминава и през Бургас с необичайния си велосипед.
Колело, раница и 18 000 км за изминаване от Франция до Виетнам - това е ежедневието на 27-годишния Гийом Дантек в момента. На 12 и 13 август той преминава и през Бургас с необичайния си велосипед.
На това дълго пътуване го повежда желанието да помогне на болните от рядкото заболяване муковисцидоза да получат повече внимание от обществото и по-добра грижа. През 2005 година най-добрият му приятел - Джо - умира едва 20-годишен от муковисцидоза. В негова чест Гийом създава нестопанската организация "Фонд за Джо", а събраните от нея средства са предназначени за финансиране на проучвания на заболяването.
Организатор на събитието е Национален алианс на хора с редки болести, чийто член е Асоциация "Муковисцидоза". Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и е за цял живот. При него слузта, която покрива белите дробове е по-гъста от нормалното и ги задръства. Това прави децата податливи на белодробни инфекции, които изискват чести престои в болница за вливане на силни антибиотици.
Раздиращата гърдите кашлица постепенно влошава функцията на дробовете и понякога децата си отиват твърде млади. Във Франция средната продължителност на живота с муковисцидоза е 38 години. В България е средно 12 години. Колкото по-на изток пътува Гийом, толкова по-кратък е животът на децата с муковисцидоза. Разликата в преживените години в рамките на Обединена Европа е твърде голяма и се дължи единствено на качеството на прилаганата грижа за болните.
Нужно е повече внимание, финансиране и добра организация на тази грижа, за да могат родените с муковисцидоза да са по-често в клас и сред приятелите си, отколкото кашлящи и задушаващи се в болницата.
Благодарим ти, че си тук и че предпочиташ нашите новини!
Посещавайки PoligrafF.NET, ти подкрепяш свободата на словото и независимата журналистика.
Ние имаме нужда от твоята помощ, за да продължим напред!
Всяко дарение ще бъде предназначено за екипа на PoligrafF.NET.
Дари сегаБанкова сметка
Име на получател: Пи Ар Авеню ООД
IBAN: BG14FINV91501004501513
BIC: FINVBGSF
Основание: Дарение за PoligrafF.NET
Редакцията на "PoligrafF" не носи отговорност за коментарите под новините. Коментарите подлежат на администраторски контрол като всички нецензурни, расистки, обидни и рекламни коментари ще бъдат изтривани.
Добави коментар