Благотворителен концерт се организира на 20.07.2013г. в Летния театър от 19,30 ч. за болно момиченце. Провежда се и благотворителна кампания с цел набиране на средства за диагностика и лечение на малката Ани от Бургас.
Благотворителен концерт се организира на 20.07.2013г. в Летния театър от 19,30 ч. за болно момиченце. Провежда се и благотворителна кампания с цел набиране на средства за диагностика и лечение на малката Ани от Бургас.
Ани е на пет години и половина. Детето е с множество заболявания, най-страшното, от които е Атрофия на Лебер /прогресираща атрофия на зрителните нерви и ретината и на двете очички/. Към тежката Атрофия са прибавени и още няколко очни болести Страбизиъм, Нистагъм, Миопия /-5, и -4,2/. Към момента малката Ани е с едва 15% общо зрение. Заболяването е нелечимо, важно е поне да бъде стопирано и да не се позволи Атрофията да прогресира.
Тъй като заболяването е изключително рядко, специалистите, които биха могли да я наблюдават са малко, а и в България няма въведена практика за превенция на подобни случаи при деца, поради изключителната рядкост на заболяването. Поради тази причина семейството е принудено да търси лечение в чужбина, което е изключително скъпо и е непосилно за финансовите възможности на родителите.
Към днешна дата на детето е поставена за изясняване и диагнозата Синдром на Марфан. Отново много рядко генетично заболяване. За категоричното потвърждаване на тази диагноза е необходимо да се извърши скъпоструващо генетично изследване на FBN1 гена и анализ MLPA, което не се покрива от НЗОК и не се извършва в България.
Семейството на Ани се обръща с молба към всички, които биха искали да се включат в тежката битка за спасяване зрението на малката Ани.
Благодарим ти, че си тук и че предпочиташ нашите новини!
Посещавайки PoligrafF.NET, ти подкрепяш свободата на словото и независимата журналистика.
Ние имаме нужда от твоята помощ, за да продължим напред!
Всяко дарение ще бъде предназначено за екипа на PoligrafF.NET.
Дари сегаБанкова сметка
Име на получател: Пи Ар Авеню ООД
IBAN: BG14FINV91501004501513
BIC: FINVBGSF
Основание: Дарение за PoligrafF.NET
Редакцията на "PoligrafF" не носи отговорност за коментарите под новините. Коментарите подлежат на администраторски контрол като всички нецензурни, расистки, обидни и рекламни коментари ще бъдат изтривани.
Добави коментар