Александър станаизвестен в медийното пространство, след като пусна органите си за продан вонлайн магазина Еbay. "Искамда си продам органите, почти не са ползвани, ще ги получите след смърттами", написа младежът, обяснявайки, че страда от мускулна дистрофия наДюншен, която му предрича кратък и болезнен живот.

Малко след катоновината обиколи световните медии, обявата бе свалена. По-късно пък се оказа,че търгът е фалшив – бил пуснат от Българската асоциация за невромускулнизаболявания (БАНМЗ) като част от инициативата на организацията за помощ иподкрепа на хората, страдащи от мускулна дистрофия.

Мускулнатадистрофия тип Дюшен представлява мускулна дегенерация, която причинява трудностив ходенето, дишането и дори смърт. Това заболяване се дължи на мутация в геназа дистрофин, който се локализира в Х-хромозомата. Генът за дистрофин кодирапротеин, наречен дистрофин. Последният е важен структурен компонент вмускулната тъкан и осигурява структурната стабилност на мускулите.

В БАНМЗ в моментачленуват 800 души – пациенти с тази диагноза и техни близки, но споредстатистиката, страдащите от мускулни заболявания в България са около 5000 души.По закон, финансовата помощ от държавата спира при навършването на 18 години, аслед това, пациентите сами трябва да покриват медицинските си разходи.

От организациятаобясняват простичко какво означава това – страдащите от мускулни заболявания оттози тип прекарват последните няколко години от живота си в особено тежкиусловия и често си отиват преждевременно. Животът им може да бъде удължен, ноза това са необходими дихателни апарати, рехабилитации, медикаменти, личенасистент.

Това подтикваасоциацията да даде старт на кампанията „Писмо за промяна", която разказваи историята на Александър. Но зад търга стоят историите на още над 5 000 души, страдащи от заболяването.

„Писмото запромяна“ има за цел да промени отношението на държавните структури къмзаболяването и да помогне за създаване на помощни центрове. То серазпространява в интернет пространството чрез специален сайт - www.mailforchange.eu, откъдето може да бъде препратено от всеки, който се чувства съпричастен с каузата наБАНМЗ.